禽蛋肉粮菜果油中秋前统统涨价 购销仍活跃

内容摘要：　東帝汶總統霍塔（JoséRamos-Horta）在6日抵達澳洲，進行為期4天的國是訪問。

東帝汶總統霍塔（José Ramos-Horta）在6日抵達澳洲，進行為期4天的國是訪問。

而且這次沒那麼好運氣，客戶不買單，給了我一記負評。結果大概因為那是晚餐時段，公寓樓梯間的燈光昏暗，客戶沒注意到飲料少了將近一半，拿起來的重量差不多，就不疑有他的收下餐點，讓我安全下莊。

他只好從頭開始，一天做兩份工作，早上在早餐店打工，中午到韓式料理店上班到晚上10點，好不容易存夠了一點資金，就跟媽媽一起微型創業，擺攤賣麵線，沒想到媽媽竟累出病來，「小腦中風」只能收攤。書籍介紹 本文摘錄自《兩輪江湖的真相：你的美食正在路上 我的人生也在前進 為了更快達成夢想 外送員是我必須繞的路》，任性出版 作者：林昱樹 momo網路書店 Readmoo讀墨電子書 Pubu電子書城結帳時輸入TNL83，可享全站83折優惠（部分商品除外，如實體、成人及指定優惠商品，不得與其他優惠併用） 透過以上連結購書，《關鍵評論網》將由此獲得分潤收益。這慘狀真的不是我可以處理的，只能跟客戶實話實說，好在客戶明事理，沒有因此給我負評「你當外送員？這行業只要會騎車，誰都可以做吧。心想：「啊～系啊（死定了）。

我照常用各種工具把餐點牢牢卡住，保證不會晃動，一路上也是不飆車、不超速。遇到包裝不夠完善的餐點，外送員多半都會跟店家反應或建議，不只是為了不讓自己收到負評，也因為我們都會盡力保護餐點，若是最後讓客戶拿到亂七八糟的餐點，我們心裡也不是滋味。圖片來源：蔡輔仁提供 蔡輔仁在遺傳領域的成就與貢獻，讓他獲得醫療典範獎等各大獎項。

」談及過去罕病資料取得的困難，蔡輔仁看著雙手沈默了幾秒鐘。而與罕病的第一次相遇，則是在台大醫院擔任實習醫師的時候。但是我們也很樂意扮演這樣的角色，只要病人能夠得到好的治療，我覺得這樣就夠了。圖片來源：丁兆元攝 厚重的原文書，是年輕時難以攻克的難關。

他更推動罕病制度的改革，改善用藥更推動二代新生兒篩檢，建立屬於台灣的罕病基因資料庫，是台灣罕病醫療進步的重要推手。「當時沒有網路，想找一篇文章期刊，如果圖書館沒有，就要透過館際合作去找台灣的哪間圖書館有。

「我的老闆，蔡長海醫師，他對醫療與醫院管理經營有自己的看法，他覺得兒科必須要有幾個科別，遺傳科就是不能少的其中一個。有時候剛拍完一組病人回來，緊接著又有下一組。就這樣，蔡輔仁一頭鑽入遺傳醫學，與三位實驗人員窩在幾坪的小房間內開始，一路走到現在成為有一個樓面、20幾位研究員的大型實驗室。加上因為拍照都會針對病人患部，等於我可以很清楚的接觸到那些疾病的症狀。

」 這也扭轉了他「得到罕病就該愁雲慘霧」的刻板印象，思考如何用專業來幫助這群「老朋友」。即使是專精罕病領域的醫師也不一定能馬上做出正確的診斷，因為他可能這一輩子都沒看過這個疾病。」 「這是一件非常耗時又費力的事情，病人急著需要你的診斷，但光是相關資料的取得就要等那麼久。「我以前都覺得醫生與病人之間應該要是很理性嚴肅的，但老師的個性就是喜歡跟病人說說笑笑，每次回診就是跟他們話家常，像是定期來見個老朋友，病人也不會那麼有壓力。

可能A醫師要到國外參加研討會時，其他醫師就會把病人的檢體寄給他，托他帶到國外的實驗室檢測。「有時候我整個星期四上午的看診時間，都是在長廊來回走路。

最透徹的了解，就在這樣的過程中逐漸累積，直到現在，他依舊感謝老師給他這樣的機會。」 看似浪費時間走來走去，卻讓蔡輔仁對罕見疾病的認識從教科書中的「症狀與成因」，走入了真實生活中的「病人與家庭」。

「不過還好台灣的遺傳領域都很團結。」蔡輔仁搔著臉頰笑了笑。再沒有，就要換成看附近哪個國家的圖書館有。比較有經濟能力的病人也會直接到國外買藥，若剛好有相同病症的病友急需用藥，就會「借藥」來解燃眉之急，這也變成當時很常見的情況。「當年無數的藥物和檢體寄送把每位醫師跟病友很緊密地串聯起來，完全是自發性的，沒有任何利益交換的互助合作。伴隨時光與臨床經驗的積累，當初的困難早已悄悄消散，蔡輔仁也成了遺傳領域的專家。

」 「說實話，我一開始並不喜歡遺傳基因領域，要唸的書實在太多了。蔡輔仁在小兒科時跟著王作仁醫師，當時他的工作是要帶罕病病人去拍照，記錄病人患部的資訊。

但對他而言，能幫到背負生命原罪的病友們才是最大的收穫「我的老闆，蔡長海醫師，他對醫療與醫院管理經營有自己的看法，他覺得兒科必須要有幾個科別，遺傳科就是不能少的其中一個。

最透徹的了解，就在這樣的過程中逐漸累積，直到現在，他依舊感謝老師給他這樣的機會。這個物流中心已經成立了20年，運作順暢，拯救過的病人已經無法計算，這無疑是一件創舉，但蔡輔仁並不因此而洋洋自得，「要做這件事其實不難，難的只是當下的創意。

而與罕病的第一次相遇，則是在台大醫院擔任實習醫師的時候。文：蔡汶融 圖片來源：蔡輔仁提供 蔡輔仁在台灣遺傳領域尚在萌芽時，即投身於罕病的研究與治療。過去台灣罕病藥物的取得相當困難，保存也不容易。」 這也扭轉了他「得到罕病就該愁雲慘霧」的刻板印象，思考如何用專業來幫助這群「老朋友」。

」 20多年前，罕病圈子還很小的時候，醫生們之間最常做的就是互寄檢體（血液或尿液）。付完錢，兩個月後才會收到資料。

不過拍照不是攝影機喀擦一下就好，得從兒科門診，貫穿中央走廊到後門，一路走到教材室。在一次罕見疾病的會議中，蔡輔仁聽到醫生們在討論不同的蛇毒需用到不同的血清，雖然北中南東各有一間醫院儲存，卻不是每間醫院都剛好有需要的血清，蔡輔仁因而興起了成立「藥物物流中心」的想法：「就像我們醫師病友在互寄檢體藥物一樣，如果有一個指揮中心知道誰有那邊有什麼藥、有多少，就會更有效率。

但對他而言，能幫到背負生命原罪的病友們才是最大的收穫。「我本來是沒有要當醫生的。

」 看似浪費時間走來走去，卻讓蔡輔仁對罕見疾病的認識從教科書中的「症狀與成因」，走入了真實生活中的「病人與家庭」。」蔡輔仁憶起那段日子，艱辛卻充滿感動。所以蔡輔仁向國健署建議成立一個「罕病藥物物流中心」，統一採購並常備那些急需的藥物，加上台灣不大，藥物的流通可以很快，病人一旦有需求，當日即可取得藥物。「我以前都覺得醫生與病人之間應該要是很理性嚴肅的，但老師的個性就是喜歡跟病人說說笑笑，每次回診就是跟他們話家常，像是定期來見個老朋友，病人也不會那麼有壓力。

「不過還好台灣的遺傳領域都很團結。而對於病人的感激與回饋，蔡輔仁也不是那麼執著，「物流中心一直是一個幕後單位，病人看不到。

伴隨時光與臨床經驗的積累，當初的困難早已悄悄消散，蔡輔仁也成了遺傳領域的專家。「當年無數的藥物和檢體寄送把每位醫師跟病友很緊密地串聯起來，完全是自發性的，沒有任何利益交換的互助合作。

安居幕後，無謂無名 台灣的罕病醫療能有今天的進步與規模，蔡輔仁是背後的重要推手，但這位幕後英雄的名字卻跟罕病一樣，鮮有人知。」 當時罕病的診斷與基因研究都尚未成熟，加上遺傳科又是一個「重裝備」的科別，若沒有複雜的儀器設備協助檢測，單從表面的病徵是很難確認病因的。